Siempre fui una persona fuerte y madura, la que siempre podía con todo. Como hermana mayor de tres, tenía mi vida perfectamente planeada desde muy joven, y todo parecía marchar según lo previsto… hasta que una enfermedad terminal le dio un giro inesperado a mi historia. Fue entonces cuando tuve que aprender que no siempre hay que ser fuerte.

Mi historia de resiliencia tiene dos etapas. Al inicio, la enfermedad se manifestó de manera sutil: solo un dedo débil. Poco a poco, fui perdiendo más capacidades. Durante los primeros cuatro años enfrenté una enfermedad sin diagnóstico. En ese tiempo, me aferré a mi máscara de fortaleza: minimicé mis síntomas, ignoré mis duelos y me aislé del mundo. Inconscientemente, tenía arraigada la creencia de que la vulnerabilidad no era compatible con mi identidad de mujer fuerte.

Lo curioso es que, durante esta etapa, muchas personas me elogiaban por mi resiliencia, por lo fuerte que parecía. Pero todo era una ilusión. La resiliencia no es lo que los demás ven en ti; es algo más profundo. Es cuando, a pesar de la crisis, logras encontrar paz en tu interior.

La discapacidad puede ser frustrante. Cada día te enfrentas a límites que no esperabas y aprendes, a la fuerza, a depender de otros. Los duelos se vuelven parte de la rutina: desde perder la capacidad de atarme el cabello hasta tener que renunciar a algunos de mis sueños.

Un día me di cuenta de que estaba cansada. Intentar ser fuerte todo el tiempo te drena. Ese día, decidí pedir ayuda. Busqué apoyo psicológico porque necesitaba salir de esa oscuridad. Fue un proceso largo, más de un año de trabajo interno para reencontrarme. Me permití llorar, invité a otros a formar parte de mi proceso, descubrí nuevos pasatiempos. Aprendí a abrazar mi vulnerabilidad. Hice las paces con mi nueva realidad y, por primera vez en mucho tiempo, empecé a sentirme plena.

Pero lo peor aún no había llegado.

Después de haber visitado a siete neurólogos, me refirieron a uno más. Él fue quien, con un tono serio pero sereno, me dijo: “Tenemos que considerar la posibilidad de que sea ELA.”

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa sin cura, con una esperanza de vida de tres a cinco años. Hasta ese momento, yo me aferraba a la esperanza de que algún día todo pasaría, de que encontraríamos una respuesta y una solución. Pero… ¿y ahora qué? ¿Cómo sigue uno adelante cuando le dicen que ya no hay esperanza?

Ahí comenzó la segunda parte de mi historia de resiliencia.

Tuve que encontrar un nuevo propósito para seguir viviendo. Si les soy sincera, no fue fácil. Me enfrenté a una pregunta que no tenía respuesta inmediata: ¿qué sentido tiene mi vida ahora?

Cuando a alguien le dicen que su enfermedad es terminal, muchos piensan en hacer una lista de sueños por cumplir. Pero yo decidí enfocarme en algo más simple y más profundo: disfrutar cada día, sin importar qué me deparara el futuro. Hacer que cada día cuente.

Como dice mi poema favorito:

“Puede ser feliz. Ella es feliz. Las sonrisas no mienten. La mirada, tampoco.

Ella es feliz. Y está hecha pelota. No es careta. No es valiente.

Es simplemente una piba que, rota, camina igual.”

No se trata de valentía. No se trata de esconderse detrás de una máscara. No se trata de negar el dolor ni de aferrarse a la idea de que “todo pasará” (porque a veces, simplemente, no pasa; a veces, las cosas se ponen peor).

Para mí, la resiliencia es seguir adelante a pesar de todo. Es aprender a vivir aceptando lo que no podemos cambiar y valorando lo que sí tenemos. Es sacar fuerzas de donde parece que ya no quedan y decidir, cada día, que vale la pena seguir caminando. Tener esperanza y fe en que aunque las circunstancias no mejoren se puede estar bien, se puede ser plena a pesar de la crisis